Ninka je 5-ročné dievčatko s diagnózou spinálna svalová atrofia. Toto geneticky podmienené ochorenie postihuje motoneuróny nervového systému, ktoré neprenášajú impulzy na svaly…

Následkom tejto poruchy sa nevytvára svalstvo v celom tele. Postupne oslabujú nielen kostrové, ale aj dýchacie a srdcové svaly.

V roku 2018 sa podarilo dostať Ninku na liečbu Spinrazou. Táto injekcia je pravidelne podávaná každé 4 mesiace do miechového kanálu. Príčinu ochorenia síce neodstráni, ale spomalí. Od začiatku liečby sa jej stav zastabilizoval, ba vidieť aj zlepšenie. Opäť začala štvornožkovať, zlepšila sa jej jemná motorika, má silnejšie chrbtové svalstvo ako pred liečbou. Počet infekcií dýchacích ciest sa zminimalizoval, tak nemusí brať antibiotiká. Rok po liečbe sa jej svaly tak posilnili, že dokáže plávať bez pomôcok, čo považujeme za zázrak.

I keď Ninka napreduje, stále sa nevie postaviť a chodiť. Potrebuje veľa rehabilitovať a cvičiť každý deň!

Musíme byť v strehu, aby sme včas predišli skolióze, osteoporóze, skráteniu šliach a rôznym sekundárnym zmenám vyplývajúc zo základnej diagnózy. Preto potrebujeme zabezpečiť každý rok, niekedy aj viackrát za rok rôzne ortézy na nohy a chrbát, polohovacie zariadenie, vertikalizátor, invalidný vozíček a rôzne trenažéry, pomôcky na posilňovacie, vitamíny a minerálne látky.

Napriek svojmu ochoreniu Ninka je integrovaná v bežnej škôlke, kde má asistentku. Zapája sa do každej činnosti, kreslí, maľuje, recituje, spieva a tancuje na vozíčku. Je to veľká bojovníčka s úsmevom na tvári. Snaží sa dosiahnuť svoj veľký sen STÁŤ A CHODIŤ ako zdravé deti!

Dobrý deň! 

Chcela by som sa veľmi pekne poďakovať za podporu pri cvičení v centre R1 v BB mojej dcérky Ninky. Veľmi si cením a vážim pomoc ľudí s dobrým srdcom lebo je nevyhnutné cvičenie pre Ninku, aby sa jej stav nezhoršoval! Ešte raz veľmi pekne ďakujem!