Riško

Keď sa nám narodil náš jediný syn Riško, bol to splnený sen. Užívali sme si každý moment s ním. Keď mal Riško 4 mesiace prestal dvíhať nôžky. Ani v tom najhoršom sne sme si nepredstavovali, že to bude také vážne. Keď po vyšetreniach a následnom absolvovaní genetických testov nám bola potvrdená diagnóza Spinálna svalová atrofia typ 1, náš vtedajší svet a vidina normálneho života sa rozpadla ako domček z karát. Pri tejto diagnóze, tohto typu sa väčšina deti, ktoré nedostanú liečbu nedožije 2 rokov. Postupne ochabuje svalstvo používané pri hltaní a dýchaní. Riško prestal držať hlávku, rúčky slabli čoraz viac, dusil sa slinami. Pred jeho prvými Vianocami dostal jediný liek, ktorý je schválený v Európe, Spinrázu. Tento liek však nelieči, len spomaľuje progres ochorenia. Riško nám začal pomaličky naberať silu. Prestal sa dusiť slinami, začal lepšie papať. Zdalo sa, že všetko ide správnym smerom. Avšak prišla ďalšia rana. Obojstranný zápal pľúc spôsobený RS vírusom už aj tak slabého Riška oslabil natoľko, že ho na pár dní museli pripojiť na umelú pľúcnu ventiláciu. Odpojenie od prístroja pri jeho diagnóze bol hotový zázrak. Boli sme neskutočné šťastní, že to tak hrdinsky zvládol. Po krátkom čase od odpojenia Riško dostal ďalší zápal pľúc. Odvtedy má veľa hlienov, nehltá, jedlo prijíma cez sondu. Riško má za sebou 6 dávok Spinrázy, ktorá sa pichá lumbálnou punkciou, každé 4 mesiace. Posledný rok mal Riško veľa malých infektov a 3x zápal pľúc. Každý infekt je pre Riška životu nebezpečný.
Ale náš bojovník to zvláda stále hrdinsky a s úsmevom na tvári. Je stále usmievavý a má obrovskú chuť do života. Naučil nás viac ako sme sa naučili my, za celý život.

 

Vďaka projektu Pomáhame srdcom sme získali 1000 eur, ktoré sme následne použili na rehabilitáciu v Hendi centre. Liečba v je finančne veľmi náročná a každá finančná pomoc veľmi pomáha. Veľmi vám všetkým ďakujeme. V rehabilitačnom centre nášmu Riškovi veľmi pomáha pani Sonička. Má skutočne zlaté ruky. Z tohto máme obrovskú radosť, pretože u nás nemáme veľa odborníkov, ktorí by sa venovali detičkám s SMA. Sonička takýmto odborníkom je a zaslúži si maximálne uznanie. Vďaka nej môžeme dnes sledovať Riška, ako dokáže sedieť bez opory aj viac ako minútu.

 

No Comments Found