Príbeh našej dcérky Tamarky sa začal písať 23.02.2017. Na svet prišla ako krásne a zdravé dievčatko. Nič nenasvedčovalo tomu, že Tamarka bude mať nejaké zdravotné problémy keďže všetky výsledky mala v poriadku. Tamarka veľa času prespala a nemala veľký záujem o okolitý svet. Keď mala šesť mesiacov tak sa ešte neplazila ani nesedela . Pani neurologička nám povedala, že by Tamarke pomohla kraniálna ortéza na hlavičku a rehabilitačný pobyt, keďže má veľmi slabé svaly od hlavičky až nad sedací sval. V auguste nám oznámili na genetickom oddelení, že Tamarka má vzácne neurologicko – genetické ochorenie, ktorým trpí len niekoľko detí na Slovensku a nedá sa liečiť. Pri tomto ochorení, ktorý sa volá Angelmanov syndróm chýba časť 15chromozómu , čo spôsobuje psychomotorické zaostávanie, problémy s koordináciou, strabizmus, epilepsiu, deti nerozprávajú, ak tak vedia povedať len pár slov a potrebujú celoživotnú opateru.. Po tomto zistení sme vedeli, že budeme musieť ďalej rehabilitovať tak aj vďaka rodine a dobrým ľuďom sa Tamarka dostala na ďalší pobyt po ktorom vydrží pár minút sedieť aj keď zatiaľ sa sama nedokáže posadiť, ale celé svalstvo sa poctivým cvičením spevňuje. Cvičíme s ňou dvakrát denne bobath koncept, robíme stimuláciu tvárových svalov, masírujeme celé telíčko, chodíme na prechádzky do parku, kde sa jej páčia zvieratká, stromy. Na to aby napredovala potrebuje navštevovať pravidelne rehabilitačné zariadenia. My ako rodina, kde pracuje len manžel a ja ako matka som na rodičovskej dovolenke nie sme schopní finančne hradiť tieto pobyty a terapie, keďže všetky sú finančne nákladné, preto prosíme všetkých dobrých ľudí o pomoc pre našu Tamarku na absolvovanie ďaľšieho rehabilitačného pobytu aby aj ona mohla chodiť ako iné detičky a radovať sa z bežných vecí.
S pozdravom,rodina Lerche

Ďakujeme Nadácii Jozefa Ružičku za možnosť absolvovať rehabilitačný pobyt v termíne od 22.8 do 26.8.2022 v Hendi Centre a Asociácii pomoci postihnutým za zorganizovanie súťaže “Môj krok vpred”. Tamarka poctivo cvičila s úžasnými fyzioterapeutmi, ktorých už dobre pozná a pekne s nimi spolupracuje. Na Hendi Centre si vážime, že tam pracujú odborníci, ktorí sa s láskou venujú deťom so špeciálnymi potrebami a pomáhajú im v napredovaní.