Matej

Matej sa narodil s diagnózou Downov syndróm, dňa 14.03.2018. Má pridružené diagnózy – zrakové postihnutie, srdcovú vadu, kvadruhypotonický syndróm, axiálny hypotonus, hypotonia brušnej steny, syndróm hypermobility, reflux a s tým spojený oneskorený psychomotorický vývin. Kvôli refluxu veľmi dlho (do viac ako 2 rokov) vracal, odmietal potravu a ťažko priberal aj napriek tomu, že sa narodil predčasne iba dva týždne ako 3 kilové dieťa, v roku vážil len 6,8 kila a váhu 9 kíl, ktorú majú deti v cca roku, on dosiahol v dvoch rokoch. Dojčený bol 23 mesiacov. Dlho sme navštevovali klinickú logopedičku v Skalici pre poruchy príjmu potravy. Teraz má 5 rokov, naďalej má problém s priberaním a doteraz nedosiahol váhu 15 kg. Vzhľadom k tomu, že pri cvičení kvôli oslabeným brušných stenám a silnému refluxu stále vracal, do veku 2 rokov sme cvičili veľmi opatrne a aj preto bol jeho motorický vývin pozadu aj oproti deťom s rovnakou diagnózou. Prvé krôčiky dokázal urobiť sám až ako 2,5 ročný. Naďalej sme nútení pravidelne cvičiť, pretože brucho aj chrbát má stále veľmi slabý a nespevnený. Neurorehabilitačný pobyt najmä v súkromnom zariadení, nakoľko sa tam cvičí intenzívne v terapeutickom obleku, ho vždy viditeľne posunie vpred. Už niekoľko krát sa nám podarilo absolvovať intenzívny neurorehabilitačný pobyt, ktorý vďaka Vašej finančnej podpore opäť zopakujeme. Tentokrát sme sa rozhodli absolvovať intenzívny rehabilitačný pobyt spojený s canisterapiou, psychologickou a špeciálnopedagogickou podporou v Physio Canis v Kotrčinej Lúčke. Nakoľko sme so Žiliny, nebudeme mať výdavky spojené s ubytovaním a stravou.

Downov syndróm nesie so sebou mentálne zaostávanie a tiež oneskorený verbálny vývin, to všetko je spojené s hrubou a jemnou motorikou. Všetci v rodine sa veľmi snažíme o rozvoj jeho hrubej motoriky, jemnej motoriky, rozvoj sebaobslužných činnosti, rozvoj reči a o jeho celkové napredovanie. Veľmi by sme si priali, aby v predškolskom veku navštevoval neurorehabilitačné pobyty čo najčastejšie, pretože vtedy je mozog oveľa viac plastický a  dieťa sa rozvíja oveľa rýchlejšie. Naším snom je Mateja integrovať do bežnej základnej školy a pomáhať lámať zlé predsudky o Downovom syndrome u intaktnej spoločnosti.

Finančná situácia v našej domácnosti je od narodenia Mateja veľmi zložitá. Okrem Mateja máme aj ďalšie 2 dcéry (17 a 13 rokov). Nielen, že Matejovi nedokážeme sami doprať to, čo by potreboval, ale tiež naše dcéry si museli zvyknúť na rôzne obmedzenia. Matej síce už tretí rok navštevuje bežnú materskú škôlku, ale iba na doobedie, preto kvôli jeho zvýšenej starostlivosti, je príjem v našej rodine obmedzený. Navštevujeme rôzne iné terapie (špeciálna pedagogika, canisterapia, hipoterapia, Play Wisely), ktoré dosť zaťažujú rozpočet rodiny a preto na intenzívny pobyt v súkromnom rehabilitačnom zariadení, nie sme schopní nasporiť. Na absolvovanie pobytu sme vždy odkázaní na podporu Nadácií, alebo finančné dary. Sme preto veľmi vďační, že sa nám vďaka Vám, opäť podarí intenzívny pobyt zopakovať a skokovo napredovať. Vopred Vám veľmi pekne ďakujeme za Vašu štedrosť a finančnú pomoc.

Touto cestou by sme sa z celého srdca poďakovať Nadácii Jozefa Ružičku a tiež Asociácii pomoci postihnutým APPA za to, že Matej vďaka Vašej finančnej pomoci mohol absolvovať týždenný intenzívny rehabilitačný pobyt v centre, ktoré máme v našej blízkosti. Bez pomoci Nadácií a dobrých ľudí, by Matej v tomto centre nemohol rehabilitovať, kognitívne napredovať, ale tiež zažívať pocity šťastia vďaka canisterapii aj snoezelenu. Tentokrát sme vďační práve Vám a veríme, že sa nám podarí intenzívny pobyt zopakovať.

S úctou a vďakou

Ščerbáková

 

No Comments Found