Lujza

Naša Lujza sa narodila 17. februára 2018 dopoludnia v 40. týždni tehotenstva. K dvom chalanom , dvanásťročnému Alexkovi, štvorročnemu Peťkovi , tak pribudlo vytúžené dievčatko, ktoré aj napriek svojej diagnóze rozjasnilo náš život a dalo mu iný level. Možno náročnejší, no nenahraditeľný a plný lásky, pretože tej má Lulka na rozdávanie a bezhranične ľúbiť učí nielen nás, ale všetkých, ktorí ju spoznajú.

Lulu prišla na svet s Downovým syndrómom – oneskoreným motorickým, verbálnym vývojom, hypermobilitou, teda oslabeným svalstvom a hypotómiou – svalovým napätím. K tým sa neskôr pridružila tiež leukopénia a problémy s nízkou hladinou železa v krvi. To všetko znamenalo prakticky hneď po jej narodení kolobeh rôznych vyšetrení u rôznych lekárov, a absolvovaním s tým spojených cvičení. Začala byť sledovaná na hematológii, neurológii, kardioloógii, gastroenterológii a endokrinológgi, aby bol jej zdravotný stav pod kontrolou a mohla sa na svet pozrieť aj z inej, ako ležiacej perspektívy.
Lulka o to každý deň všemožne bojuje svojimi dostupnými zbraňami. A my s ňou. Aby sa raz nielen priblížila k svojim rovesníkom, ale bola im rovnocenným partnerom. To je naša najväčšia túžba – šanca pre Lulku byť ako ostatné deti. Aby sa vďaka tejto šanci mohla pohrať s bábikou a učesať jej vlásky, lízať zmrzlinu, sama zjesť svoju obľúbenú polievku, obliecť si tričko, zašnurovať topánočky, umyť si zúbky, nakresliť svoju mamku :-), raz chodiť do škôlky a učiť sa so svojimi priateľmi v normálnej škole, a možno v ďalekej budúcnosti byť aj zamestnaná… Sú to celkom bežné veci…, no pre nás trochu vzdialené.

Lulka sa každý deň všemožne snaží na ne dosiahnuť. Raz s väčšou ochotou a svojím typickým úsmevom na tvári, inokedy s bolesťou a slzami vo svojich krásnych očkách, pretože to dá zabrať.
Niekoľkokrát týždenne absolvujeme cvicenie bobath metodou, cvičí so svojím psíkom Sendym kanisterapiu, hippoterapiu s koníkom Evelinou, chodí na bazén a na mnohé iné podporné terapie. Tie sú pre nás finančne veľmi náročné, nakoľko u nás pracuje len ocko a máme doma ešte škôlkára a školáka, navyše poisťovne nám tieto terapie nepreplácajú. No,samozrejme,robíme aj nemožné, aby sme jej to zabezpečili.

Vidime, že tieto rehabilitácne cvičenia sú pre ňu veľmi dôležité a výrazne ju posuvaju vpred a vďaka ,ktorým sa dokonca postavila na vlastné nôžky. Neviete si predstaviť, ako nás to povzbudilo a koľko nádeje dodalo celej rodine.
A práve preto píšeme o našej Lulke.

Chceme totiž, aby chodila, tancovala bicyklovala, aby varila, maľovala, Chceli by sme, aby sa raz o seba vedela postarať a zaradila sa do bežného života. Pretože my, jej rodičia, tu pre ňu, žiaľ, nebudeme navždy.
A tak veľmi veríme v to, že s pomocou dobrých ľudí, ktorí stoja za týmto projektom, sa nám pre Lulku podarí vybojovať normálny život. Že sa nám podarí získať potrebné finančné prostriedky, aby sme mohli pre ňu zakúpiť rehabilitacnu pomocku, vibračnu plošinu od firmy power plate Slovakia, keďže práve v tomto momente čakáme prírastok do rodiny , Lujza a chlapci budú mat sestričku , tak budúci rok cestovat 500 km do rehabilitacnych centier za cvičením ,bude pre nás náročné . Po konzultáciách a referenciách mamičky, ktorá tuto plošinu majú, a používajú ju aj v rehabilitacnych centrách , sme sa rozhodli Vás požiadať o pomoc pre jej zabezpečenie. Táto plošina veľmi pomáha pri stave ako majú detičky s downovym syndrómom, keďže majú hipotomiu celého tela, kvôli ktorej majú problém s rečou a pohybom , táto vibracna plosina spevňuje ich telo a vlastne prechádza vibraciami celého tela, a nahrádza každodenne cvicenie. Deti majú veľký posun, videli sme ako to pomáha našej Kamoske malej 2 ročnej Timejke s ds , aká je oveľa pevnejšia vdaka tejto plošine a sikovnejsia.

Keďže pre mna bude veľmi náročné s malým bábätkom cvicit s Lujzou a absolvovať tie pobyty , ktoré sú od nás tak vzdialene , by nám a Lujze veľmi táto pomôcka pomohla,nám sa bohužiaľ momentálne nedarí našetriť peniažky na ňu, keďže stojí 3680 eur. Vďaka týmto cviceniam a používaniu plošiny jej chôdza bude istejšia a spraví nie jeden, nie dva, ale hneď niekoľko pokrokov – doslova malých zázrakov.
A tie Lulu okrem našej lásky a starostlivosti naozaj veľmi potrebuje.
Nech má šancu… ktorú si zaslúži!

ĎAKUJEME.

18.2.2022 naše úžasné dievčatko Lujza ukončilo svoj ďalší rehabilitačný pobyt v Centre Liberta, zvládla to na jednotku. Dva týždne tvrdej práce s úžasnou fyzioterapeutkou Majkou, ktorej sme veľmi vďační. Veľká vďaka patrí APPA, ich projektu @mojkrokvpred a Nadácii Jozefa Ružičku. Vážime si vašu pomoc a podporu. Tieto pobyty sú pre našu Lujzu veľmi dôležité. ĎAKUJEME.

 

No Comments Found